2004.05.31(月）09:49 京都への旅で感じたことなど

今回の京都でのSeagaia meetingという研究会は私自身も発起人の一人となっていて、1995年から毎年参加している ものでした。4月の初めに手術が決まった時はすでに参加申込みの手続はしていたのですが、手術を受ける前は 正直言ってどんな経過になるかもわからず今回の京都行きは断念しなければならないかなと思っていました。 術後6週間ちょうどで京都に出かけたわけですが、私にしてみれば今までとほぼ同じような流れで参加し、会議外の イベント（夜の飲み会など）もこなし、例年よりは二日酔いで苦しむこともなく、帰ってくることが出来ました。 通常の生活としては、社会復帰完了という所ですね。

本人よりは、周囲の方々のほうがやはり今となってはショックが大きいようです。京都でお会いした旧知の方々 からも多くのご心配をいただきました。次にお会いするときは皆さんに特別な気の使い方をしていただくて いいように私が成長しないといけませんね。次は今月末の、初島ダブルハンドヨットレースにむけ、体力 気力的に社会復帰をはたせるかどうかということになります。

2004.05.30(日）09:32 京都から帰って

昨日、Seagaia meeting in Kyotoが夕方5時で終わり、帰ってきました。28日の朝は計5km程歩きました。 画期的。一昨日の夜は夜中の2時まで 京都の街で飲みちょっとつかれました。朝はさすがにアルコールが残っている感じでしたが、そう つらくもなく会場に迎えました。29日は午前中のセッションで私の発表もあったので、私のアイデアに みなさんがどれくらい理解してくれるか不安もありましたが、終わってみれば、みなさんそれなりの 理解を示してくださり、提案した私としては満足できるものでした。午後のセッションでも新しい 動きがあり、ことしは10年続けてきたこのミーティングがまだまだ新しいことを生み出す力がある という感想を持ちました。

京都、 後半のハイライト です。

2004.05.28(金）06:12 京都の朝

昨夜なかなか繋がらないといっていたイーサですが、何故か今朝は必要な接続は出来ています。 どうにもネットワークの線が細いようで、そのためのタイムアウトだったようです。

2004.05.27(木）23:54 京都の夜

すでに1時間ほど前にホテルに帰ってきました。健康な?夜であります。このホテル、東横インは部屋から DHCPサービスのついたイーサネットのサービスを使えるのですが、sshでサーバに繋ごうとすると ログインすることができません。そこで仕方なく、Pitchでつないでいます。今日とった写真をhtmlで 見られるようにしたファイルのアーカイブ14.29MBをアップロードしていますが、後53分もかかるとのこと です。

アップロードが終わったら、今日の ハイライトにリンク 出来るように記事を追加します。 ああ、なんと中途半端なイーサのサービスなんだろう。

2004.05.27(木）17:12 京都にて

今日の午後は、 XMLデータベースの勉強 です。NativeなXMLデータベース3つと、RDBの2種類でのXMLデータの ハンドリング、今は50人くらい参加の会場で冷房も効いていますが、外は結構蒸し暑い京都です。今日の 夜中か、明日朝、私の発表の原稿をもう少し整理しないといけません。京都の街はまだ、タクシーでホテルまで チェックいんして、すぐに京都大学までなので、あまり印象というほとのものではありません。昼ご飯を京都 大学の食堂で食べたのですが、ひとつ感じたことは、「うーーん、みんな頭のよさそうな顔してる」ということ もう一つ、京都大学の周り、学生さん達が 自転車での移動する 人がとても多く、ちょっと、昔の北京の 映像を思い出す物がありました。

それではまた街の印象など感じたら書きます。

2004.05.26(水）11:26 京都にむけて

明日から京都であります。京都大学医学部のとなりにある会場 (芝蘭会館) で3日間中身の濃いミーティングがあります。 洗腸派のオストメイトならバッチリ洗腸して出発という所でしょうが、未経験な私としては、下剤洗腸もどき をもう一度ためそうと、昨夜下剤（アローゼン1.0gを飲みました。普通の人の場合中等度の便秘の人が 飲む量でしょうね）で、今日の朝から反応便があります。朝は有形便でしたが、現在は軟便というところ 順調に出ています。

普通だったらがまんしてがまんしてトイレに駆け込みドッカーンというのを2度ほどくり返すところかと 思いますが、ストーマになった私は、患者様を目の前に診察しながらでも実は私の白衣の中のパウチに 軟便がヌルーッと出ているわけで、それを知る人はだれもいないというわけ。排ガスもほとんどないので 本当にだれも気がつかない。前回の経験からすると、あと2，3回パウチの中身を捨てると、2日位の間 はほとんど排便なしということになりそうです。手術前の便秘で苦しんでいた時を除外して普通の排便 の時と比較しても、排便で苦しい思いをしなくなったのはストーマになってよかったと思う点ですね。

2004.05.25(火）19:36

今日は、HPも書かずにプログラムしっかり書いていました。永年にわたってプログラム上の不出来を言い訳して いたのを反省して、ユーザインタフェースが素直なものにしました。これは永年の思いこみが自分自身で殻を 作っていたということの反省になりました。まだまだ同じように凝り固まった発想があるんだろうね。今日の 改造は、工数的にはたいしたことはなく変更出来る部分でした。言い訳をしないようにと目標をたてながら それが出来ていない、これが普通なんだろうけど、（また言い訳している）

体調は良好、明後日から京都。京都での発表する内容は頭の中に出来てきたので、もう少し展開を考えて 明日はKey Noteで一気に原稿スライド作ろう。RC話しもちょっとだけイントロに入れようなんて思って いる私。

2004.05.24(月）12:33

一昨日はhulaを見てきた。呼んでくれたのはヨット仲間の浅原美智子さん。 写真中央。 2階席の一番後ろから35mmフィルム換算で約300mmのズームレンズを手持ちでとっているのでこのあたり私の腕では 限界かも。沢山のチームの方々が1曲ごとに登場して踊るものでしたが、けっこう飽きずに楽しませてもらいました。 彼女には原画レベルをjpegでCDに焼いたので、こんどお渡しします。会場は 鎌倉芸術館 でした、初めて入りましたが まあまあなホールで3階席まである立派なものでした。夜は、 かりんとうで悪ふざけする私 、どんな悪ふざけかは想像にお任せ。

23日は烏帽子回航レースに参加。昨日と今日の天気が入れ替わればよかったのに。舟の整備状態が悪く 船底は冬の間に生えた藻だらけ、 (アップ） そのため0.3ノットほどスピードが落ちている感じですので、好成績は望むべくも無し。と言い訳してスタートも思い切り突っ込まず、ペケからの スタート とあいなりました。 烏帽子岩 をまわり、盟友の 「朝星」を一時後方に追いやり ましたが、ゴールしてみれば、ペケから3番目でありました。5月の半ばを過ぎているのに、帰りは北東風に対して登りで久しぶりに寒冷じんま疹がでるほど 寒い1日でした。さむいけど用意した 生ビール を空にしてもらうために、 「朝星」メンバー と寒いなか美味しい？ビールをのみました。来月のダブルハンドレースに向け、船底は塗り直します。それに向け 舟を上架 しました。フォークリフトを全開でかっ飛ばす 佐々木おやじ、この瞬間、ちょっと男の花道しています。

あっ、そうそう。夜明け過ぎ5時頃に目が覚めた、パジャマ代わりのショートパンツが少し湿っぽい、パンツさわると、ちょっと濡れている。 トイレに行って確かめてみると、パンツが直径5cm位濡れている。幸い？ベットは全然濡れていなかったが。。あれっ、また失禁しちゃったんだ。 寝る前にトイレもいったし、前の晩に酒のんだわけでもないのに。また、自分の排尿調整能力に問題があることを改めて実感してしまった。 トイレでの排尿はまだ弱いながらも日増しに改善はしてきているが、まだまだなんですね。

2004.05.22(土）13:27

私にとっては実に平和な毎日になってきた、今日は、ヨット仲間のフラダンスの発表会に夕方から 行ってくることになっている、フラダンスて、hulaとかhula-hulaと表現するようですね。フラって きく印象はfulaと思いこんでいたんだけど、ハワイ語だとhulaなんだろうね、チケットが送られて きた手紙をみてちょっと目から鱗でした。

昨日の天気予報より今日のほうが明日の天気は悪く、明日のレースは寒そうです。リハビリ、リハビリ として根性入れて頑張ろう（ホントか？）ストーマは昨夜から排便ペースもとにもどったようで、 固めがコロコロ出てきています。なんという濃縮力というか、水分しっかり吸収するとここまで 少なめに出来るのかねと感心する次第。

2004.05.21(金）15:29

今日はたのまれていた電子カルテに関する原稿を書き上げてメイルで雑誌社におくりました。雑誌の原稿 を書くのはいつになっても苦手だ。取材を受けて原稿まとめてもらう方がよっぽど良い。HPにこれだけ 文章書いているんだからもっと雑誌の原稿も軽くかけるようになるかと思うのに、いつも原稿書きの時は 気持ちが落ち込んでしまう。来週の京都の学会（研究会）にむけてもう一つ書かなきゃいけないし、話す 内容も考えなければいけない、フーッ！、質問されれば答えはいくらでも出てくるのだけど、自分でこれが 楽しいだろうと聴衆の受けを狙うのは難しい、受けを狙うからいけないのかもしれない。

今朝まで、ほとんどストーマに固形物の排出はなかった。今朝ストーマ周囲の皮膚保護剤をみたら いままでになく皮膚から浮いていた。かえって便で水分与えられないと剥がれるのかな？もれを おこすような浮きではなかったのだけど、ウエハーも交換してしまった。その後もほんとにウサギ の糞のような硬い小さいのが少しずつ出るだけだ。根橋さんの洗腸のページをよんでいて、2日経過 して出てくるウサギの様な便というのがこれかもしれないと思っている。今回の下剤は、洗腸と同じような 効果があったようですね。

そうそう、明後日23日は復帰後最初のヨットレースになります。我々が所属する逗子マリーナと隣の 葉山マリーナのクラブの親善レースで毎年5月に行われているレースです。コースは逗子沖から 烏帽子岩（サザン・オールスターズのチャコの海岸物語にでてくる岩）を回ってもどってくるレース 風がよければ1時間ということもあるけど、普通は2時間強のレース、風がなければ5時間かかる時だって ある。このレースは6月の終わりのダブルハンドレースのように二人で乗るレースではないので、私としては 気楽なほうですが、2時間強、真剣に舵を握っていると、腹筋が姿勢によってつったりすることが ここ最近はあったの術後どうかが楽しみ。天気はまあまあの予報だが、台風のうねりがどれくらい 残っているかが問題。舟の状態は好成績が望めない船底の状態（藻が生えている）なので肩慣らしです。 船底は来週舟を上げて塗り直す予定。

2004.05.20(木）14:13 ストーマ人生も日常的になりつつあり

手術後ドラマチックな毎日を送ってきたがそろそろ他の事が頭の中を占める時間が増えてきて日常的になってきた。 そりゃそうだよね、ストーマで私は飯を食えませんからね。やっと私も元に戻る道を歩み出したということですね。 自分自身でこのように感じてきたこと、気持ちの変化、積極的に受け止めやっていきましょう。1週間前に 「人気者だと思うなよ」と気がついてからここまで気持ちのリハビリが進んだということでしょう。日常は 術後のようにドラマチックでワクワクしないのは当然、普段の生活の中でワクワクドキドキを作り出す ようにしていきましょう。

下剤洗腸？？は効果ありで、昨日朝から現在まで排便無しです。実用になるかは分かりませんけどね。 ストーマに出てくる便で、一喜一憂していてはいけないって事だね。さあ、頑張って仕事しよう！

2004.05.19(水）13:13 2度目の下剤は効きすぎで、洗腸したのと同じよう

午前中は診療の合間はプログラムしていました。昨日、夜飲んだ下剤でひるまでに反応便があったと 書きましたが、たいして出なかったので昼もう1回アローゼン1gを飲みました。夕方から夜にかけて しっかりと反応便あり、最初は有形便でしたが、それいご、軟便から水様便になり、全部で6回ほど パウチから捨てて、今朝残りの水様便をすててパウチ交換、当然ながらその後は洗腸をしたごとく （と言っても私はまだ洗腸未経験者ですが）まったく排便ありません。

洗腸するというのは、下剤だと半日から1日かかってすることを、1時間のうちに積極的に行う ということなのだなと認識した次第です。洗腸よりは一時的に腹痛が少しあったりしますが、 パウチを使かうのみなので、手もよごさず、匂いに悩まされることもなく、ストレスはあまり ありませんが、トータルするとトイレにいる時間は洗腸とたいして変わらないかもしれませんね。 来週あたりにどこかで洗腸に挑戦してみましょう。洗腸の器材を洗う場所など考えると専用の 流しがないのでどうするか気が重いのですが、それも経験してみないと分からないですね。 遊びの予定がある時は、あらかじめ下剤を飲んで、洗腸もどきにするという手も考えられる のですが、洗腸とちがって下剤の反応便はその時によってどれくらいの時間で反応するか わかりませんので、洗腸より確実性に欠けるということなのでしょう。

2004.05.18(火）18:20 怒りはパワーのみなもと

人間、怒(いか)ることも大事だね。朝の会議でどうも電子カルテの浸透と逆行するような意見が出て、 私としては、ちょっとした怒りの感情が沸いてきたのですが、お陰でというか最近手が遅くなっていた ところが一気に進みました。以前のパワーに比較するとイマイチの感はありますが、仕事の面も 本格的な復活の兆しありです。

明日は、日経メディカルの取材があり、今週末に雑誌の原稿の〆切、来週は京都での発表もあるので 準備不足になっているので真剣に考えないといけません。今はストーマ関係の話が一番、もぎたて 熱々ですけど、その話しで電子カルテの研究会を乗り切るわけにゃあいかんでしょ。

2004.05.18(火）07:54 初めての便秘

一昨日小さな硬い便、（ウサギのような黒い便では無かったですが）が出ましたが、昨日は1日はそれも ほとんど出ず、お腹が張ってきたので、下剤（アローゼン0.5g)を飲んでみました。今朝、ウェハー代える 時まではなんの反応もありませんでしたが、通勤途中から反応便ありでほっとしてます。ドカーンと出て 欲しいものですがどうなることやらです。今日は8時15分から職場の会議です。

2004.05.17(月）15:54 予定がいっぱい？

日本オストミー協会の神奈川県支部の方からお電話をいただいた、いよいよ？入会申込み関係の資料を送って 下さるそうだ。協会支部の年間予定表をみると、毎月イベント、主に相談会を行っているもよう。なかなか 参加出来そうもないなあと、入会手続をする前から思っている私。基本的に土日は趣味でふさがっているので その他のイベントって、よほどの事がないとねぇ。電子カルテ研究会のイベントもご無沙汰しちゃってます。 来週の後半は京都でのSeagaia meeting in Kyotoこれは、私も主催者側に入っているので参加します。 手術前は5月の終わりに旅行が出来るか不安だったのだけど、全然問題なさそうですね。毎晩、親交をを 深める会があるので、ストーマケアを失敗しないでやり遂げられるかがちと心配ですね。それより、忘れ物を しないことかな。

2004.05.17(月）10:02 暴飲暴食に気をつけなきゃ

相変わらず調子よく、土曜日はちょっと食べ過ぎ、飲み過ぎでありました。昨日の朝の体重測定では 92kg台後半の値であれあれと思いながら、昨日の夜は手巻き寿司が食べたくなって、これも結構満腹 というところまで食べてしまい、その後喉が渇いて水分一杯とったら93kg台、「アレーっ！」今朝は 92kg台前半になっていましたが、反省反省です。手術後に体重増える人が多いとのこと、手術前の 便秘や下血（私はほとんどありませんでしが）の症状から解放され、元気もでてきちゃうと食欲 増してしまいますからね。私なんかせっかく痩せられたのだから、もとに体重戻るのはもったいない。

楽しい週末、 ビールサーバと 生ビール、 花ごころなど

2004.05.15(土）10:45

だいぶ安定してきてストーマに関しては変わりなし。今日は日本オストミー協会のホームページ 熟読して、入会申込みの送付をインターネットで頼みました。協会のアンケート調査では、 Web/Emailを使用している会員は現在10％程度とのことでした。アンケート調査の結果で この世界の動向が少し分かった気がしました。

今日は夕方まで天気が続きそうなので、午後は出来るだけ早く海に向かおうと思っています。 舟そなえつけの、とってつけたようなビールサーバの写真でもとってきましょう。美味しさは 世界一ですけどね。 明日は、ヨットハーバー主宰のキス釣り大会だそうで、ツリをしない我々なのですが、お付き合いで 参加しようと思っていたのに、あいにくの雨のようですね。めげてしまいそうです。

2004.05.14(金）18:05 新生児の人工肛門と腎不全の方のCAPD

今日は沢山書いちゃうな。今日メイルを交換して私の近況をお伝えした、さわやかな 最近は1年に1，2回だけ連絡をとりあうお友達。彼の1才になるお子さんが鎖肛だった のだそうです。低位に近い中位の鎖肛で半年間人工肛門のあと根治手術が成功したとの ことで、ストーマケアの先輩だったのでした。ストーマ・メーカのカタログにも 新生児用は必ず載っていますよね。私が自分のストーマのケアするのとは大違いな 心配や気苦労やらあったことだと想像してしまいます。

私は小児科でも腎臓疾患を中心に見る所にいましたので、私の永年お付き合いした 患者さんにCAPD(持続型腹膜還流）をしていたお子さんや、お年寄りがいらっしゃいます。 これは、ストーマのケアに比べたらずっと大変なんですよ。腹膜還流はお腹の腹膜 の中に灌流液を入れ、それを1日に4、5回取り替えることにより、腹膜から本来腎臓で こされるべき老廃物を灌流液に腹膜を半透膜としてひっぱり出します。ここでストーマと 大きく違うのは、腹膜の中と、腸管の中の違いで、腹膜の中は無菌ですが、腸管の中は 常在菌が沢山いる世界。腹膜還流のケアは無菌的に行わなければいけませんが、 ストーマのケアは無菌的な操作がいらないという点です。腹膜還流の場合は細菌が 一つでも入れば、腹膜の中で増殖して腹膜炎を起こしてしまいます。CAPDを やらている方は何回か腹膜炎の経験をするほど、気おつけていても合併する問題です。 ストーマは失敗しても、ウンチまみれになるだけで、命に関わるものではありません。 まあ、そのてん気楽であります。私の便秘気味だったストーマは今日はそのぶんを とりかえすように良く出ています。

2004.05.14(金）17:40 癌患者の5月病

梅田先生に聞いた話なんだけど、私のような癌告知を受けている患者さん、元気に頑張ってやって いても、いわゆる5月病のように落ち込む時が必ず来るそうです。勿論皆さん乗り越えていくのだ そうですが。

初めは、やれ癌だ、検査だ、手術だ、リハビリだと忙しく振り回され、落ち込む暇もない、 私に当てはめてみれば今の興奮状態。それが落ち着いて来ると、多かれ少なかれ落ち込んで 5月病のように無気力になってしまうそうです。私にも想像出来るような気がします。 私に訪れる5月病は、暦の5月ではなく、夏すぎかなぁ。なんて想像したりしています。

2004.05.14(金）17:17 人気者だと思うなよ

反省、反省、この病気になって、こうしてHPに物を書いていると、人気者になっているのと勘違い しているんじゃないかと、ふと自分で思ってしまった。もともと舞い上がりやすい性格だから気を つけなきゃねぇ。そうだ！そうだ！とこれを読んでつぶやいている人の顔が何人か浮かんできます。

数日前に書いた'I女史'から手紙が届いた。けっこう嬉しくて読み返したりした。私にしてはめずらしく 電子メイルでない手紙で返事を書いた。（画期的）皆さん本当に優しい言葉をかけて下さるし、 無理をしないでご自愛下さいと言って下さる。私は、無理をしてまで頑張る性格ではないのでご安心を。

WINE STYLEの改良も少しペースが戻ってきました。術後興奮状態はまだ続いていますけど、少しずつ もとのペースにもどりつつあります。職場でもエレベータを使わず、階段をゆっくり上り降りすること が増えてきました。足、股関節の筋肉低下をなんとかしないとね。この間、腕立て伏せしてみたら 体重が減少したにもかかわらず、1回で止めてしまいました。まだまだひ弱であります。でも今朝 ベットから無意識に起きあがった動作は、自分で、術前と変わらないなと感じた程でした。

2004.05.14(金）10:33

術後4週間をすぎ、明日で一月ということですね。一つ変化がありました。ちょっと報告どうしようかな？ なんて思うほど、色々な方に読んでもらっているのが分かってきたので、照れも出てきました。手術中の 写真出しておいて何照れてるのってわけですが、私も少し照れるのよ。と、まぁ前置はおいておいて ストーマになった男性としては、大切な問題でもあるので報告しておきましょう。

術後、勃起能力がまったくなくなっていましたが、今朝から明らかに回復してきました。 まだ、術前と比較すれば違いはありますが、手術でダメージを受けた神経が回復してきているというのを 十分感じられる出来事でした。まだ、機能的にはここまでのみと言う所です。複雑な機能ですから、 完全に機能するかどうかはもっと経過をゆっくりみていかないとね。

退院後5月11日に、いつもの1,000円 ヘアーカットに行ってきました 。少し髪が伸びると、頭頂部周囲が手術前に 比較して薄くなったように思えましたが、短くしちゃうとそれも目立ちません。それと この写真でもわかる ように白衣がブカブカです。まあ、108kgの時も着られたものが、90kgになったのですから、いかにも 痩せちゃったというのが露骨なので、白衣を新しいの注文することにしました。ズボンのほうは、ストーマの 関係で前のサイズのままのほうが今は楽なのです。Lサイズのサンプルが病院にあって着てみましたがが、 さすがにやっと着られる程度、LLで注文することになりました、いくら痩せたとはいえ、181cm, 90kgです まだ、十分体重多いですね。

昨日 三苫さん が外来に見えたので診療終了してから鎌倉駅前の喫茶店に言って、 周囲に遠慮しながらバカ話してきました。「明るいハゲと明るい癌患者」コンビでした。

2004.05.13(木）10:17 酒の肴のストーマ話

このところ、私とお酒を飲む人たち、みんなストーマ話で盛り上がっちゃうんですよ。いつか また同じ話ししているよと飽きられないようにしないとね、という私自身の問題もあるのだけど 、どうやらこうやって盛り上がるのは、私自身のことだけでなく、お互いの突っ込みが新鮮だから 盛り上がるのじゃないだろうか？、ウンチねたの話しが実は好きな人がいるんだよね。それなのに 普段は話しできないから、このチャンスに盛り上がっているんじゃないかと思う人たちがいるのよ。 昨日いっしょだったY子なんて、絶対そのタイプ、「自分のウンチは見るけど、他人のウンチって 見たことないでしょ。見てみたいのよ。」なんて会話も飛び出す。ストーマはウンチが出てくる 所を自分の目で見られるけど、肛門から出てくる所は普通は見られないよね。「出てくるとこ、 見てみたい」という話しになって、大笑いになっちゃうんですよ。

ケツの孔がなくなった感じを説明するのって、私は、「みんな、自分でケツの孔しめようと思うと お尻の括約筋がキュッとなるでしょ。おしりとっちゃうとね、ケツの孔しめようとするでしょ、 でも反応しないのよ、ケツの孔が」、聞いている人「あぁ、そうか、、、」

2004.05.13(木）09:52 二日酔いしなくなった？

今日で術後4週間ですね。調子に乗りすぎないようにしないと。昨日は電子カルテスタッフと打合せ そのご飲んで食べた。術後としては酒量が一番多かったかな。以前だったら、次の朝、気持ち悪く ないまでも、お腹の調子が昼くらいまですっきりしなくて、排便したいようだけど、腸がまだよく 動かないですっきりしないでムカムカしていて、昼食した後にやっと排便、それでまあスッキリと いうパターンだったのに、ストーマになってからお腹のそういった気持ち悪さが無いんだよね。 もっと経験しないと分からないけど、いままでの3回くらいの二日酔いしてもよいくらいの酒量でも 次の日辛くないので、周囲の人たちからうらやましがられています。

以前との比較として、入浴を速くする必要があるとき、シャワーなら3分で洗って出てくることも 可能なタイプでした。髪の毛も勿論みじかいし、さっと乾いちゃいますからね。しかし、今朝 時間をみてみたら、シャワーして、よく拭いて、パウチ張り替えて、後始末して、、15分は かからないが10分以上はかかりますね。ウェハーの張り替えまですると30分近くかかってしまって いるのが、不慣れな私の現状です。

もともと歩かない方なのですが、昨日は飲みに行くときに800メートルほど歩きました。その時の 新発見、昨日も関節がゆるんでいると書きましたが、道路脇のちょっとした傾斜がある部分を 歩くと、平らな所を歩いているのとは違う筋肉が動いているのが分かるのです。こんなこと普段は 意識しないものですが、しばらく使われていなかった筋肉は久々に働かされると存在感を主張する のですね。

2004.05.12(水）15:00 気楽に癌告白も

きょうは遠隔医療体験しちゃいましたよ。例によって、外科の梅田先生とiSightで昼休みお話していたのですが ストーマの話しになって、説明しにくかったので、iSightに向けてストーマ見せちゃいました。映像的にも かなり明確に見えるので一目瞭然という所ですね。梅田先生は世田谷、私は鎌倉ってわけで、遠隔医療実体験です。 iSightはAppleのテレビ電話みたいなもので、キワムのコラムの25回に書いてあります。

昨日まで便秘気味だったのですが、今日は軟便になってきて少しだらだら昼食後から出だしていますが、 量はそれほど多くありません。便秘気味、下痢気味と言ってもお腹が痛くなるわけでもないので、手術前に 比べたら本当にお腹は楽になりました。便秘で苦しんでいる人が可哀想！なんてね。

やせ細った？お尻の筋肉も少し復活してきて、お尻も少し丸みが出てきました。硬い所に座った感じも 皮膚の下が坐骨というのではなく、一応肉があると感じられるようになってきました。膝や股関節を 支える筋肉のゆるみを階段を下りると感じますね。踊り場で小回りするとなんでこんな事で股関節に 負担が？と思うほどです。まぁ、以前から体重の割には足が細いほうだったのでなおの事です。入院生活 はあっという間に筋肉をそぎ落として行きますね。まだ、積極的に筋肉をつける運動をする気になれ ませんが、来週あたりから積極的な筋トレも出来るかもしれませんね。ほんとに初老なんだからって 思うようにしないと、気持ちとの間にギャップが大きい。

私はいったい何人の人に私のストーマを直接見せたのだろう。もう100人はいると思う、ひょっとしたら もっとかもね。外来で患者さんにも昔からお付き合いのある人には、見たいという人には見せたりしてます。 そういう人は患者さんの中では少ないですけどね。私が入院していたのを知っている患者さんから、 どうされたのですかと聞かれれば、直腸癌で手術して、人工肛門になりましたと答えています。どうせ いつか分かる事だし、本人から直接聞いたほうがいいでしょうからね。癌というと、いつまで私が診療 出来るのか心配している人も勿論います。まあ、本当は経過をみなけりゃ分からないStage IIですけど、 そこまで詳しくお話することは外来ではないですけどね。全ての悪性腫瘍でこのような話しが出来る時代 もしばらくしたら来るかもしれませんが、確かに時代は変わりつつあるのかもね。

2004.05.11(火）18:39

最近また興味がわいてきている ヨットライフについてコラムに 書いてみました。 もちろんたいした話しではありませんけどね。

ストーマの方は、昨日からガスが多い、ちょっと便秘気味のようです。パウチのガス抜き フィルターも1日近くなってくると能力が少し落ちてきて、フィルターの出口少し広げて あげないと、出なかったり、匂いも感じられるようになりますね。便秘しるから、匂いも 強くなってきているんでしょうけどね。まだ便性を調整する薬（下剤や便秘の薬）は 飲んでいないのだけど、この便秘もどう解消していくか楽しみ、お腹が苦しいということは 全然ありませんから。本当に手術前の便秘で苦しんだ時が嘘のように今は毎日ラクチンです。

2004.05.11(火）13:50

不思議なもんだね、以心伝心みたいなものあるのかね。5，6年ぶりに大学から電話がなった。私の友達の ほとんどは医者じゃないので、大学からの電話ひょっとしてと思ったら、私が小児科の医局に入った当時から 小児科の教授秘書を務めているI女史、I女史とは過去に何回か食事、飲みにいったこともある大学の中では とても気の合うお姉様である。たまたま調べた名簿の一行上に私の名前があったので電話してきたとのこと 「生きてる？」にたいして、先月なんたらかんたら、このRC事件を大笑いしながら話す。「無理しちゃだめよ、 言ってもきかないでしょうけど、もう青年じゃないんだから、初老なんだからね」と釘をさされた私でした。 I女史とはまた食事にでも行きたいものだ。

2004.05.11(火）09:49

昨日、入浴時に、パウチに風呂のお湯が侵入。原因はパウチとウェハーの接合面にシワが寄っていたためでした。 接合する前にパウチにオリーブオイルを入れたため、それが気になって、貼り方がきちんと出来なかったためでした。 以前もこれくらいのシワがあったことは経験していて、便漏れに関しては無かったのでこの程度大丈夫なのかと 思っていましたが、パウチ全体を浴槽につけていた昨日は、そこからじわじわ風呂のお湯がパウチに侵入しました。 パウチ内部から風呂には出なかったので、小さなミスでしたが、私にとっては初めての小さな失敗ですね。経験、 経験。

後は職場の方が新体制に少しずつ変わっていくので、それに対応しないとならない。本当に社会復帰した感じ です。

2004.05.10(月）18:46

尊敬する、オストメイトの大先輩の根橋さんから、このホームページリンクしてよいかとのお便りがあり、 気軽にどうぞとお返事しましたが、 根橋さんのトップページ にも紹介されてしまったので、緊張しちゃいます。 この一ヶ月ほどの間に、私は根橋さんのページを何回も訪れて、いろいろな時に先輩はどう感じられていた のだろうと、読み直していたページです。大腸がんから人工肛門になったいろいろな方々がホームページを つくられていますが(大腸がん関係のページ何故か、開くと音楽が流れてくるのが多いのにはちょっと 閉口しています）、私と同様に根橋さんのページも見て手術を安心して受けられた方もおられます。 私のHPは、自分勝手な私ですから、皆さんに勇気を与える助けになるように生きるほど立派じゃありません ので、恥ずかしくなっちゃいます。

前にも書きましたが、私自身の元気のもととしてこのHPを書き続けていたのは、術後の苦しい時には 本当に力になってくれました。幾人かの方達が、ほぼリアルタイムに術前から手術後の私をこのページを 通して感じとっていただいているのは、本当に大きなパワーを私に与えて下さいました。病室から インターネット接続自由なサービスを今後病院はしていかなきゃいけないですね。

今日はストーマの大腸末端を皮膚に縫合している糸（溶ける糸を使うのが普通で、普通、そのまま 溶けるに任せるのようです）を抜糸してもらいました。執刀医の足利先生から、残っていると中には 肉芽になる人がいるから残っていたら抜いてもらって下さいとのお話がありましたので、今日の 診療後に抜いてもらいました。ほとんど溶けて切れる寸前でした。

今日はそういうわけで、ウェハーの張り替えを入浴後ではなく、病室で行ったのですが、われながら だいぶ準備がうまくなってきて、かなり短時間で出来ました。この2，3日は、パウチの中に入れた オリーブオイルのおかげで便をトイレに流すのもとても楽になり、トイレットペーパーすら使わないで ストンと便器に落ち、今までように便器の前にイスを置いてそちらに座って処理するのではなく、 便器に座ったまたさっと流せるようになったので、出先でもとても気軽に出来るようになってきました。 私の使っているConvaTecのエスティームシナジーのインビジクローズ・ドレインパウチはこういった 処理にはとても向いているように思います。この件に関しては、私はまだまだ新参者ですから、 いつか意見をくつがえす事はあるかもしれませんけどね。

2004.05.10(月）09:46

このRCコラムで術後初めて1日飛ばしでの記述になりますね。一昨日はヨットクラブで、午後4時頃 から舟を出し、風はほぼ無風に近い状態でしたので、エンジンをゆっくり回し、のんびりエンジンで 漂いました。私たちの舟には、生ビールサーバが数年前から積んであるのですが、服部さんが この連休意地になって？ビールサーバの掃除をしたので、その結果を判定する為のビールパーティー になりました。まだちょっと涼しいので、みんなそんなにがぶ飲みは出来ませんでした。 ビールの味に関しては、舟の上の生ビール前からとてもウマイのですが、今回の掃除で混じりけの ない味になったが、癖が無さ過ぎと服部さんの努力の割には満点を取ることができませんでした。 夕方の海を 日暮れまで 楽しみ、江ノ島沖では ツリをするMAUPTI ともお会い出来ました。 5月3日の私の失禁騒ぎの為、仲間から半強制的に私の尿意があまり高まらないうちから、おしっこ 行ってらっしゃいと命令され、この後の2軒のお店でも失敗することなく、楽しい夜を過ごせました。 排尿の機能に関しては、気長に訓練していく必要がありそうです。

昨日は、私が入院したときにお見舞いに来て下さった、ヨットの先輩が東海大病院で治療のため 入院なさっていたので、こちらが元気になったことのご報告も兼ねて、ちょっとお顔をだして きました。雨の日にもかかわらず、湘南の海岸道路は混んでいて、逗子から伊勢原まで2時間ほど かかってしまいました。2時間連続の運転は、術後初めてでしたが大丈夫でした。大学病院に ついての一番最初の仕事はおしっこでしたが、みなとつれだってトイレに行くと、今は確実に 一番時間がかかるのが私です。そう認識して行動すればどうってことはありませんね。

2004.05.08(土）09:14

だんだん、話題がなくなるほど、順調であります。ストーマからの排泄が昨日あたりから有形になって きたので、根橋さんのホームページから得た知識で、パウチの中にオリーブオイルを入れてみました。 パウチと内容物の滑りがよくなるので、トイレでの始末がとても楽になりました。さっといけば トイレットペーパーすらいらない位さらっと綺麗に流れます。面白いのは、便器の水に当然ながら 油が浮くこと。くちから食べる油が消化されずにトイレで油膜を作ることってまずないですよね。 消化液が油を分解しているということが改めて分かる光景でした。

ヨットレースコミッティー仲間の大坪さんが、この連休、沖縄の石垣島から台湾までの国際レースに 参加してきて、クラス2位だったとのこと。また、台湾で行われた「第1回基隆市長杯」では見事優勝 で地元新聞を飾ったとのこと。素晴らしい！今日はヨットクラブでその話しを魚に美味しいお酒が 飲めそう。失禁しないように早めのトイレを心がけなきゃね！

2004.05.07(金）17:54

洗腸しようかと思っていたら、執刀医の足利先生からお電話があり、経過はどうですかと聞かれ まして、とても順調です。今日は洗腸しようかと思っていますとお話したら、術後1ヶ月から 2ヶ月たたないと大腸の働きが完全ではないから、まだ洗腸しないで下さいと言われました。 ここらあたりのタイミングも私は悪運強いです。

ストーマ話しとしては、今日初めて、形のあるままの便が出てきました。それで、ストーマの先輩 方から得た知識で、トイレに流したあと、パウチの中にオリーブオイルを2ccほど注入してみました。 こうしてあれば、形のある便ならトイレに流すのは簡単になりますね。

肌は決して強いほうではない私なのですが、今使っているConvaTecのツーピースタイプの皮膚保護剤 は合っているようで、3週間になりますが、全然肌荒れを起こしません。始末もとても簡単に出来るので 普段の生活では、特に洗腸の必要性も感じないほどです。匂いもガス抜きがあるのですが、問題に なりません。まだ、大汗かいたり、強い運動していませんので、剥がれることも経験していません。 しかし、ヨットレースなどに出るときは、パウチの中身を気にしないでやりたい物ですから、それまで には洗腸も学んでおかなければと思っています。こんな訳で、洗腸のレポートを今日は書けません でした。

2004.05.07(金）09:54

入院してからちょうど一ヶ月が経過して、だいぶ平穏な日々になり、このページに書く事件も少なくなりつつ あります。今日は昼休みに洗腸にいどんでみようかと思います。昼休みに洗腸が出来るのが私の職場環境から くる特権であるかもしれませんね。洗腸というのは、微温湯を600−800ml人工肛門から大腸に注入する 浣腸なようなもので、大腸の中をすっかり洗い流すとその後1日から2日人工肛門からの排便が減少すると いうものです。始めての時はまだ腹圧がかかり、200ml程度しか注入出来ない方が多いようです。注入するには ビニールの点滴バックのようなものの先にとんがりコーンのような器具をつけ、洗腸用のパウチを装着 してから、そのコーンの尖端を人工肛門に挿入するのですが、この私ですら不安が少しある感じです。 また、洗腸用のパウチは再利用するので、使ったあとどこで洗うかがちょっと問題です。とにかくやって みなけりゃ分かりません。がんばってみます。

2004.05.06(木）17:02

今日の外来数36人でした。やはり4週間休んでいたので、連休明けにしては少ない人数でしたね。午前中27日 午後はその残りということで、午後は、机の引き出しの中の整理をしました。なにが大切だと思って机の中に 放り込んでおいたのだろうと思うようなものばかり、やはり、机以外の所の15年ためた荷物と同じで9割を 捨てることが出来ました。9割捨てることが出来るというのは、私自身の価値観も少し変わったのかもしれません ね。

2004.05.06(木）10:26 患者さんの反応

適当に暇で立ち上がりとしては楽です。今までに13人ですから。でも、厳しいね。1ヶ月居なかったから困った。 今日からですか、良かった。というようなユーザの立場に徹した発言でした。

今まで、みんなに、無理しないでとか、お大事にとか言われ続けてきたのと比較するとギャップがありますが、 まあ、これが普通ですよね。まったくの新患の患者さんもこの中には二人ほどいらっしゃいましたが、 その方にとっては、今日から外来再開したということもおわかりでないですからね。自分の病人意識を 取り除くにはとてもいいかと思います。以前は全然気にしなかった、予防接種で暴れる子供、今日はちょっと お腹けられるとイヤだなという意識が私にありました。

2004.05.06(木）08:16 白衣がブカブカ

おはようございます。4週間ぶりに上下ツーピースの白衣にそでを通しました。少し大きめではあったので ズボンのほうは、サスペンダーを使って丁度、ストーマを圧迫せずいい具合なのですが、上着の方が 肩がすっかり細くなってしまったので、借りてきた衣装のようでブカブカであります。今朝の家でシャワー後 の体重測定では90.2kgでした。まあ、この白衣108kgの時も着れたのありますからブカブカで当然では あります。

病院のスタッフはみんな喜んでくれています、さて患者さん方はどんな反応をするのか楽しみですね。 4週間ぶりの外来、ちょっと照れくさい思いでいる現在の私です。

2004.05.05(水）16:00

いよいよ、本当に退院します。さて、明朝遅刻しないで出勤しないとね。

ではまた明日。

2004.05.05(水）12:52

コンピュータ関係の引っ越し完了しました。G5は結構腹にこたえましたが、自力で運べました。台車に積んで 病室の1回下の小児科外来に運びました。これで明日から仕事出来る環境になりました。せっかく綺麗にかたづいて いた小児科の外来にまたゴミを持ち込みそうな私、反省、反省です。15年の勤務でたまったゴミの9割は捨てたの ですが、机の中にも山のようなゴミがあるので、これは明日から外来の合間に整理しましょう。

いやぁ、4週間前との違いはなんなんでしょうね。イスに座ったおしりがちょっと気になるのと、お腹についた ストーマのパウチ、それ以外は特になんにもかわらないという感じですね。まあその違いをこれからじっと 味わっていくのでしょうがね。入院前の排便の苦しさなんてもうほとんど忘れて、ストーマの手入れの方が あの頃に比べれば全然苦しくないし、おしっこしにトイレにいくのが少し面倒だと感じるくらいで、トイレで 排便する時に比べたら今の生活かえって楽かもと思ってしまいます。今までは、基本的に入院生活だったので ストーマの世話をするのに時間の制約がなかったのですが、これからは少しその時間をとるのが大変な時が あるのかもしれません。そうだ、、以前は排便にまだ苦しまなかった頃は、よく便器に座りながら本を読んだり していたのですが、これからはその時間を取ることは出来ませんね。やはりいろいろ明日からの仕事開始は それなりに毎日面白い事件が起こることだと思います。我ながら、ちょっと驚いているのかもしれません。

2004.05.05(水）08:27

入院した4月7日水曜から丁度4週間、今日は退院にむけて病室の中をかたづけなければなりません。もともと 片づけは苦手な方ですからね、腰が重くやり始めるのに勇気がいります。一番の大きな荷物は、G5のマシンと 22インチの初期型のシネマディスプレー。勿論台車に乗せて運ぶつもりだけど、机の上のちょっと離れた 重い物を実際持ち上げられるのか、実験ですね。もう少し、ウダウダしてから始めます。

入院中は、使ったストーマ器具を捨てるのも、おしり拭いたりするタオルがあるので、ストーマの処理もラクチン だったのですが、それに変わるゴミの処理やストーマ用の道具も考えなければならないのですが、なんとかなるでしょう。 オストメイトになった方々と比較して、私の職場が病院だというのは、すごく気楽ですね。なにせストーマがどういう ものかの説明をほとんどする必要がない、事務系の職員は知らない人もいるのでちょっと詳しく話さないといけませんが それ以外は、「はい、こうなったよ」とお腹をちょっと見せればそれですんでしまうのですからね。たとえ失敗する 事態が起こったとしても、この職場にいれば、周囲の理解もいざというときの器材や予備の衣服にしろなんとか なってしまいます。この職場環境に甘えないようにオストメイトの方々にメンバーとして認めてもらえるような レベルにならなきゃいけませんね。でも、私はとてもラッキーですと言わざるを得ないですね。4週間で社会復帰 出来るのもとても喜ばしいことです。

2004.05.04(火）21:25

外出からついさっき帰ってきました。ウエストのゆるいズボンを調達したり、夕ご飯は一口カツを たべてきました。皆様にいろいろご心配かけましたが、いよいよ明日退院となります。仕事も 明後日から外来開始します。まあ、まだ体力も万全ではありませんので、約一ヶ月外来をやすんで いたので、明後日からいきなり以前の外来の患者様の数に復帰することもないと思いますのでのんびりやらせて もらうことになると思います。入院期間はぴったり4週間ということになります。最後の1週は入院しているのが 迷惑になるような存在でした。私自身、入院したときは、これほど早く復帰できるとは思っても いなかったので、ほんとうに今回の私に関わって下さった皆様に感謝する次第です。このページを を読んで下さる方々がいらっしゃることが私に大きな力を与えて下さいました。手術した日に眠れぬ 中、翌朝なんとかコンピュータの前に座って、元気に手術から回復をはじめた事を皆さんに伝えなければ と思ったことも、体を動かす原動力になってこの順調な回復を支えているのだと思います。皆様、 ありがとうございます。

昨日ちょっと自信をなくした失禁も今日は全然ありませんで、一安心しましたが、酒を飲んだ時は 早めに排尿しておかないといけないなという感じです。ストーマのベースも今日張り替えましたが 皮膚保護剤がすくなめなフィット感の良い物を今日は使ってみました。まだ、腹部自体に違和感が あるので、ストーマのベースの違いはあまり自覚できません。これから家のどこでどう交換するのが よいか、使い終わった器具をどう始末するかなど、いろいろ試行錯誤していかないといけません。

2004.05.03(月）21:32

昨日から今日まで、かなり普通のペースで生活できて自信も持てるようになりました。昨日は 北東風の寒いなか 、佐藤、服部、究で。小一時間舟もだしました、今日は午後晴れて南の風に 変わったあとに、浪川、谷口、矢住、城山、服部、櫻井、究で、 気持ちのよい光の中 をセーリング できました。その後、逗子マリーナの新しいバーに行き、バーテンさんをからかいながら、 お酒の文化を楽しみました。

基本的にはとても自信がついていたのですが、新たな問題がおこりました。なんと尿漏れを経験したのです。 逗子のバー を立ち上がって出るとき、最後に夕食でいった花ごころを出るとき、尿が出たという感覚が 全くないのに、たらーっと尿が出たのです。 その割には落ち込んでいない。 その時は自覚がまったくなかったので、なにがたれているの だろうという感覚でしたが、病室に帰ってみてみると、パンツが濡れていて、尿漏れでした。パウチは 全然異常がありませんでした。自覚できなかった分ショックでしたが、今後どうなるか、観察していこうと 思います、一時的、もしくは、酔った時のみなのかもしれませんが、予想外の問題に直面しました。

2004.05.02(日）07:50

今日は北からの高気圧の張り出しのヘリで北東風が関東に入り1日曇りのようですね。ちょっと淋しいですね。

ストーマはまだまだ違和感あります。当たり前でしょうけどね。来ている服が違っただけでも存在を強く 感じますし、車から降りて歩き出すときどうしても背中がぴしっと伸びずにお腹をかばい気味で歩きます。 どれくらいで気楽になれるのかまだわかりませんが、人間は順応して行きますから大丈夫になるでしょう。 毎日毎日出かけるといろいろ新しい経験が出来ます。些細なこともベットで寝ていれば感じられない事 ばかりです。やはりウエストラインはストーマと同じか上でソフトな方が今の所気楽ですね。

2004.05.01(土）21:16

今日は午前中、造影CTをしました。その時、右の下肺野後方にやや無気肺のような状態になって居る所が みつかりました。術後サチュレーションが低かったりしたのは、これもあったのかもしれませんね。 時間とともに改善するものだと思います。

昼からは、自宅にちょっと行ってきました。ゆっくり風呂入ってのんびりしていましたが、ストーマの ベースの外側が少しゲル状になってしまいました。当たり前ですけどね。毎日風呂にゆっくり入ろうと 思うのなら、ツーピースタイプではなく、ワンピースのものを入浴後に毎日張り替えるのも良いかも しれません。車に乗る時、雑誌を挟むと一応ちから分散されました。もう少し良い物考えないといけません また時間とともに必要を感じなくなるものかもしれません。昨日の昼から排便はごくわずかで、少し お腹が張った感じです。明日出先で沢山出そうでちょっとイヤですね。

この所のお見舞いの方々は私が病院にいませんのでことごとく空振りに終わっています。今日はもう一人の 叔父夫婦がいないあいだにいらっしゃったようです。明日、明後日は、海でリハビリに励みますのでお見舞い にはいらっしゃらないように。

2004.05.01(土）00:13

5月になりましたね。WINE STYLEの月初めの処理をしちゃいました。ほんと、そろそろ入院していては 申し訳ないような体力の回復レベルになってきました。車を運転すると、シートベルトの下腹を横に走る 部分がストーマの下側をジワジワ閉めてくるのがまだ気になってしまいます。下腹部に適当な厚さと広さを もつバックなどをおいてその上にシートベルトを通すと気にならないのですがね。明日は、雑誌かなにか をお腹に当ててみようかと思っています。